Usianya sudah 5 tahun, namun Neve Dandy tidak pernah sekalipun merayakan ulang tahunnya. Dia juga tidak pernah liburan atau bermain dengan teman sebayanya. Bukan karena anak ini dilarang, tapi untuk keselamatan jiwanya. Neve adalah salah satu penderita sindrom langka bernama Dravet. Sindrom tersebut bisa membuat seseorang kejang dan kehilangan nyawa ketika bahagia atau bahkan saat tertawa.
Bisa Anda bayangkan bagaimana tersiksanya tidak boleh bahagia. Karena itulah, orang tua Neve sangat menjaga anak perempuannya. Mereka sengaja menjauhkan Neve dari orang-orang dan sengaja tidak pernah membuat Neve bahagia. Bahkan dengan kakaknya, Neve sangat jarang menghabiskan waktu bersama.
"Neve mungkin gadis kecil paling bahagia yang pernah Anda temui. Dia selalu tersenyum dan tertawa (kecil)," ujar sang ibu, Rebecca. "Tapi perasaan itu akan membuat Anda seperti merawat bom waktu, karena merawat anak dengan sindrom Dravet sangat menegangkan," lanjutnya.
Wajar jika orang tua Neve selalu tegang setiap saat, dokter sudah memperingatkan bahwa tertawa bahagia bisa membuat Neve kejang. Bahkan gadis cantik ini juga berpotensi mengalami kematian mendadak jika mengalami kejang.
"Hal ini membuat saya sedih, karena saya harus selalu mengatakan 'jangan tertawa keras-keras' atau 'jangan banyak tertawa'. Hal itu sangat sulit," lanjut Rebecca.
Selain tidak boleh tertawa, Neve yang sudah didiagnosa menderita sindrom Dravet sejak usia 18 bulan harus dijaga asupan makanannya. Dia juga tidak boleh mengalami perubahan suhu drastis. Neve juga sebisa mungkin tidak mengalami sakit seperti batuk atau flu. Sehingga dia sangat dijaga oleh orang tuanya.
Dengan kondisi seperti ini, orang tua Neve tetap merasa kuat dan semakin kuat karena banyak orang yang memberi dukungan moral melalui pertemuan dengan orang tua dengan anak yang juga menderita sindrom Dravet.
"Saya tidak pernah tahu apa yang akan terjadi ke depannya. Namun setiap kali bangun pagi dan mendapati Neve mengucapkan 'Hai mum', saya langsung merasa luar biasa," ujar Rebecca.
Sumber: http://www.vemale.com/relationship/keluarga/58625-anak-perempuan-ini-bisa-meninggal-jika-tertawa-bahagia-akibat-penyakit-langka.html
Blogger Comment
Facebook Comment